她患有小兒麻痺症+帕金森氏症+右小腿骨折+左髖部骨折。不畏疾病的阻礙,帶領您進入「生命」的旅程...

她患有小兒麻痺症+帕金森氏症+右小腿骨折+左髖部骨折。不畏疾病的阻礙,帶領您進入「生命」的旅程...

采舍國際 2018-03-05 14:09
以蝸牛般緩慢的行動速度,領略雨後更為繽紛的世界
 
這絕對不是一本照本宣科的生命教育書籍,而是你我周遭的生活故事!

書中收錄罹患小兒麻痺及帕金森氏症的作者,從2013到2016年的各種心情寫照,運用文字、攝影、繪圖等呈現方式,分享對於教育的看法、面對無解疾病的態度,及人生觀、價值觀。

這張封面相片拍攝於四月中旬。春季,荷花池顯得冷清。可能有些人來到池畔,會說「沒什麼好看的,荷花還沒開,我們等夏天再來吧!」就像你看電視,不喜歡的可以轉台,但人生可不是那麼簡單,很多時候由不得你。抱怨無濟於事,最好的辦法之一就是學著「在不足中看見豐富」。正因池裡沒有花,荷葉也是稀稀落落的,我們才可以看到紅紅綠綠、熱鬧繽紛的倒影。

當我「只有」小兒麻痺症時,去過很多地方,看過大山大河,但是我總是能在美中找到不足的地方。後來罹患了帕金森氏症,行動力越來越弱,生活的範圍越來越小,這時才發現身邊很多小小的事物竟是如此地美麗,「美中不足」變成「美麗藏在不足中」,於是試著用鏡頭把這美麗記錄下來。我只是個記錄者,不是攝影家。用很簡單的數位相機,沒有特殊的鏡頭和配備,也沒有腳架,趁著身體能自由行動的短暫時間,就近在周遭取材拍攝。

這本書是我從2013到2016年間在臉書上的貼文摘錄下來的。臉書好像是我的日記,我認真地在上面表達想法、發表創作,有時也發洩一點情緒;因身體的關係不能出門的時候,臉書是我跟外界保持聯繫的工具之一。貼文包括我對教育的看法、面對無解疾病(小兒麻痺+帕金森氏症)的態度、我的人生觀、價值觀,還有攝影作品和漫畫。篇幅不長,內容卻多元。它肯定是不足的,但希望你能從中感受到一點豐富與美好。此外,還有以下幾點要說明:

  1. 書中的照片主要是跟文字配合,不一定是最好的,有的甚至有點模糊。很多照片拍攝時,我身體和手部無法保持靜止不動,但我不是每一張都說明狀況,請您不要太在意攝影技巧。
  2. 以日期分段,有的可能發生在2013年,也可能在2016年,所以,請別在意事情發生的年份,重要的是它曾經發生,除了在文字表述外,希望您也能「讀到」我這個人。
  3. 因為每個人的認知基模(schema)不同,有的讀者明白我要表達的意思,有的讀者看完了整本書,沒看出重點,所以我在書後,做一個大致的索引(對號入座),也準備了一些問題(知己知彼),您可以自己想一想、和朋友聚會的時候討論,如果您是老師(特別是生命教育、全人教育和輔導課的老師),那麼也許可以當作您上課的教材或參考資料。每一個問題都可以在書中找到我的觀點,也許我們日後還可以有進一步的討論與合作。

最後,要為我直白的寫作風格找點「藉口」。從事華語教學工作二十餘年,跟學生(外籍人士)說話都用他們學過的詞彙,例如他們不懂「祖先」是什麼,我就說 「你爸爸的爸爸的爸爸的爸爸」;「蝦仁」是什麼?沒學過「剝」,也沒學過「殼」,就說是「脫了衣服的蝦子」……。久而久之,我的中文就變成超級白話的白話文。

朋友說我像一本翻開的書,希望「這本書」可以給你帶來一些靈感、一些歡笑、一些安慰和一些激勵;另一方面,也希望你能更認識帕金森氏症,並對患者有更多的包容和尊重。

※※有人問,帕金森氏症有什麼症狀。簡單地說,就是腦子沒辦法指揮身體:腦子要手動,手卻使不上力;不要手動,手卻抖個不停;要腳行走,腳卻邁不開步;要身子站直,身子卻一直往下彎曲;想笑,臉部肌肉卻僵硬。

也有人想知道怎麼協助患者。我想,最重要的就是了解他的困難和感受,試著同理他,問問自己「如果我是他,我會有什麼感受?我希望別人怎麼協助我?」如果是第一次,那麼協助他之前一定要詢問,確認方法是否正確。每個人的需求可能不同。

我的身體裡面藏著一個不太可愛的小精靈,每天跟我玩「一二三木頭人」和「拔河」兩種遊戲:完全不能動時,是玩一二三木頭人;好不容易可以行動時,又得使出好大的力氣拉著它走,像是在拔河。所以,現在你知道你能輕鬆地走到便利商店買個巧克力是多麼有福了吧?!

 

2月20

最近身體狀況不是很好。拍照時,連太陽那麼大的目標都無法瞄準,挺挫折的。但我相信「有光,就有希望!」這就是為什麼我那麼喜歡日月星辰,甚至燈光的原因。每次看到光,就好像看到了希望。(右圖中太陽只有一半是因為我的手一直顫抖,無法拍下整個太陽)

 

3月3

小時候,爸爸上班的公司有郊遊活動時,都會帶我去,因為他和媽媽怕我長大後,他們背不動我,我就沒有辦法去旅行了。(我後來的遊歷是當時沒有人意料得到的。)現在是回報他們的時候了。

因為帕金森氏症患者會漸漸失去行動能力,所以我趁現在情況還不太糟糕,利用假期帶父母去走走。雖不能報答父母的愛於萬分之一,但看父母開心,感覺真好。今天和父母來到明池山莊。雨天。

 

8月24

如果你自己或你周遭有一個比一般人更需要別人幫忙的人,你會怎麼想呢?有人會說「那是他上輩子做了壞事。」我可不這麼想。我常跟照顧我、幫我忙的人開玩笑說「我的『日行一善』就是提供別人『日行一善』的機會。」

每個人都會生病、都會變老、都有需要別人幫忙的時候,這無損他的尊嚴和價值。

 

9月11

剛搬到這個宿舍時,很難過,因為有門禁,太早太晚都不能出去。我曾經一大早在裡面找來找去,想找一個沒有紗窗,可以拍日出的地方,但沒找到。今天有個新發現,從我房門外的窗戶就可以看到日出。雖然隔著紗窗,但只要把焦距定在遠方,就不會妨礙拍照。同理,當我們把眼光放在遠方的目標,朝著它的方向前進,那麼眼前的困難就不會是個阻礙。(隔著紗窗拍的曙光)

 

11月11

今天花了一個早上+一個下午在醫院做了十餘項的腦部檢查。醫檢人員用貼片連接身體和儀器時,都會塗上去角質霜。於是我說話了:「塗了那麼多去角質霜,今天我的皮膚會很漂亮。」檢查視神經時,螢幕除了中心一個紅點外,整個畫面都是黑白相間的方格子,跳來跳去。看了一回合後,我:「不知道他們在演什麼?」醫檢員:「演默劇。」我:「而且是黑白的。」

 

11月23

在早晨陽光的照射下,我的影子顯得比我本人高大許多。人固然不應該用看得到卻摸不到的影子來虛張聲勢,但也可以從反向來思考,人常忽略內在尚未發揮的潛能,也許影子反映出的才是真正的自己

 

12月25

當所有的路都被阻斷時,便是我起飛的時候。我知道那一天將要來臨。

 

12月31

臉書的「讚」常讓人哭笑不得。明明寫的是傷心事,卻總是有人按「讚」。既然不能改變別人,而又覺得那個「讚」很突兀的話,那麼就得改變你的寫法。例如:如果你要寫「我家的狗死了!」那你最好寫「我家的狗現在已經在天堂享福了。」我的骨頭斷裂了,裡面裝有鋼鐵,我就寫叫我IRON WOMAN(鋼鐵女人)。

 

作者簡介

畢玲(Bi Ling, Belinda Chang) 


  Made in Taiwan
  生於上個世紀
  任教於某大學語言中心

  義大利Università per Stranieri di Perugia 進修
  文化大學青少年兒童福利系畢業

  2016年 台北捷運忠孝復興站藝文廊 攝影展
  2013年 The top 50 winners of Tumbhi photography contest
  2010年 中國時報全球華人部落格大賽 決賽入選 
  1989年 第八屆耕莘文學獎 散文佳作獎
 
  她沒什麼豐功偉績,
  只是很認真地做事,
  很誠實地面對自己,
  很誠懇地對待他人,
  很盡力地發揮所長,
  很樂意地與人分享。

她身體受困於有形的軀殼,
心靈卻翱翔於無邊的天際。
她患有小兒麻痺症+帕金森氏症+右小腿骨折+左髖部骨折,
然而義大利、德國、法國、絲路、內蒙……甚至秘魯古印加帝國的所在地Machu Picchu都有她的足跡。

  此書有她
  用心靈之眼記錄所見的美麗,
  用淺白文字闡述人生的哲理。 
  它看似淺顯,實則深奧;
  不談情感,但讓你哭,也讓你笑;
  不教你怎麼賺錢,但讓你變得勇敢;
  不教你提升地位,但讓你看重自己。
  她撰寫+攝影+繪圖+編輯,因為她知道
  你值得她為你付出全部的心力。

  更多作品故事及最新訊息:
  www.facebook.com/snailpetite/ 
  heisalwaysbymyside.blogspot.tw/ 

本文摘自集夢坊《在不足中看見豐富

 

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