SMA X Rootopia公益型元宇宙盼禁錮軀體早日掙脫枷鎖

時尚家居 House Style 2022-01-19 17:19

「成立協會的展望，就是希望它能夠解散，因為這就代表我們爭取成功了。」擔任「脊髓性肌肉萎縮症」SMA治療藥物爭取協會的理事長李怡潔帶著燦爛笑容這樣說。

▲「脊髓性肌肉萎縮症」SMA治療藥物爭取協會與Rootopia公益型元宇宙正式合作。/ 圖：Roo Flex團隊提供

2014年的夏天，ALS漸凍人冰桶挑戰在全世界掀起風潮，讓人們更關注這類型的罕見疾病，同樣屬於運動神經元疾病的「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)也是一種遺傳性的疾病，但與ALS不同，SMA多半在幼兒、兒童時期就會發病，李怡潔就是這樣，幼兒時期李媽媽四處帶著她就醫治療、求神問卜，也曾經被斷言活不過20歲，在那個醫學不發達的年代，身體到底出了什麼狀況、是什麼病因，連醫生都查不出來，最後居然還是在新聞報章雜誌上才知道自己到底患上了什麼樣的疾病。

李怡潔從小就知道她跟其他人不一樣，也曾經自卑、憂鬱過，但一路走來，身旁有許多人給過她很多幫助，她不怨天尤人，反而開始積極求學、演講、寫作，除了出過書，更得過兩屆總統教育獎。

2016年聖誕節前夕，SMA首個治療藥物問世， 2019年6月，她成立SMA治療藥物爭取協會，並且擔任理事長，雖然在當年，健保署決議有條件的給付30位病童，但後續就再也沒有任何作為，至今全台還有370位病友，等待救命。

▲「脊髓性肌肉萎縮症」SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔(左5)一直不斷為病友們力爭治療藥物中。/圖：李怡潔理事長提供

理事長李怡潔說，有許多國家都已經把SMA納入給付藥物，台灣到目前為止條件還是全世界最嚴苛的，爭取藥物放寬給付條件，這條路還有漫漫長路要走。

雖然身體受限，但是李怡潔的語言及心智卻還是跟時下年輕人沒有什麼不同，尤其對潮流議題非常的有興趣，更默默深入研究NFT，沒想到就收到Roo Flex團隊的邀請，直接成為Rootopia 的公益元宇宙計劃的一份子，讓她在接受訪問的時候，還是驚訝到覺得時機真的太巧合。更是感謝協會成員在不了解的情況下，卻還是很堅信的告訴她：「沒關係理事長妳懂、妳了解就好，我們會一直跟著妳的腳步前進。」

罕見疾病團體，本來就是小眾，除了需要大眾的關注、更需要實際上的捐款，而Roo Flex團隊打造全球唯一的公益型元宇宙，讓社會福利機構能夠在虛擬的空間內做任何的活動進行募款，李怡潔說，至今協會已經在自己的youtube頻道首播完成了4部SMA的紀錄片，後續希望在Rootopia公益型元宇宙空間內再次進行播出，觸及更多的人，另外也會加上線上展覽，但展覽到底會用什麼形式跟內容，都先賣個關子，有更新的進度，會在第一時間告訴大家。

Roo Flex團隊除了邀請協會加入，創辦人更親自前往贈送代表SMA病友肉體被禁錮狀態形象的#262炫耀袋鼠（Roo Flex NFT），希望藉由雙方的合作，不只讓更多人認識SMA，透過不同媒介的擴散，讓更多人協助請願，政府能夠逐一放寬藥物給付條件，讓病友早日掙脫枷鎖，活出更自在的人生。