▲衛福部首度針對罕病，開辦泡泡龍長照特殊照護服務試辦計畫。（示意照/翻攝自Pixabay）
匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導
俗稱「泡泡龍」的水皰性表皮鬆懈症患者，這類從出生時，全身皮膚即異常脆弱，佈滿水皰、血皰，照顧者每天必須耗費數小時換藥，不少家庭難找到照顧的幫手，衛福部今（15）日宣布提供泡泡龍主要照顧者喘息服務，媒合經特殊訓練的護理師，到宅提供傷口照護及換藥服務，每年50次，最快8月用得到。
根據健保署統計，國內罹患水皰性表皮鬆懈症的病患共有130人。這也是長照首度針對罕見疾病開設特殊照護服務試辦計畫，好讓家屬有喘息的機會，試辦為期1年半。
衛福部長期照顧司專門委員楊雅嵐表示，衛福部過去收到不少「泡泡龍」患者照顧者及醫界的反映，的確看到了照顧者辛苦的一面，因此，相較於其他用藥就可以控制病情的罕病患者，優先以開辦喘息服務。目前衛福部也正盤點其他罕病患者的情況，考慮跟進開設專案。
水皰性表皮鬆懈症者特殊照護服務試辦計畫，泡泡龍患者每年最多可由政府補助50次長照特殊照護服務，每次服務費用為2500元，其中低收入戶政府全額補助、中低收入戶補助95%（部分負擔5%）、一般戶補助84%（部分負擔16%）。
楊雅嵐說，符合補助資格者，可備妥重大傷病卡或身心障礙手冊/證明影本，向戶籍或居住所在地直轄市、縣（市）長期照顧管理中心提出申請，衛福部已掌握這130名患者所在地，由於「泡泡龍」患者全身布滿難易癒合的傷口，一般居家服務單位及照顧服務員無法提供服務，目前正媒合患者鄰近居家護理所，讓護理師接受訓練，預計培訓150人，最快8月可以提供服務。
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